18 Abr 2022 Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El martes 9 de abril, el Congreso de los Diputados ha votado a favor de una Proposición de ley que pretende garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En este contexto, la Norma pretende simplificar y agilizar el tiempo que media entre la solicitud de la valoración del grado de dependencia y su resolución, teniendo en cuenta que los rangos de tiempo de supervivencia de estas personas se encuentran entre los tres y los cinco años.
La Norma modifica también el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, de forma que a aquellas personas a las que se les diagnostique ELA les sea reconocida, desde el momento mismo de la comunicación del diagnóstico y con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad, un grado de discapacidad igual al 33 por ciento.
Del mismo modo, mediante la modificación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se asegura que estas personas sean atendidas de manera preferente en servicios multidisciplinares contando para ello con los recursos necesarios (como el transporte o el alojamiento), adaptados a sus necesidades.
Una última novedad reseñable es que la Proposición otorga a los enfermos de ELA la condición de beneficiarios del bono social eléctrico, un aspecto nada desdeñable, ya que estos necesitan de ventilación mecánica para su supervivencia.
Marta Sacho Rodríguez
Línea de Discapacidad y Dependencia
Clínica Jurídica de Acción Social